Bari, la storia di Daniela: una guerriera diplomata con il 10

BARI – Metti insieme una scuola che accoglie, una assistenza domiciliare empatica e che non è semplice accudimento sanitario, ma che sa creare legami, una famiglia straordinaria ed ecco che una ragazzina gravemente disabile riesce a raggiungere il diploma di terza media con 10, il massimo dei voti.

Daniela ha 16 anni ed ha superato brillantemente gli esami di terza media circondata da mamma, papà e gli operatori delle cure domiciliari Auxilium che la seguono quotidianamente.

«Quando 13 anni fa ci siamo approcciati per la prima volta con l’Istituto comprensivo “Don Cosmo Azzollini Giaquinto” di Molfetta, il concetto di disabilità non era riconosciuto come lo è oggi – racconta la mamma, Betta -. Temevo che mi dicessero che non potevano far nulla per noi, invece fummo accolti subito e il preside di allora ci disse che, nonostante la gravità della sua patologia, Daniela doveva essere riconosciuta dalla classe e doveva avere quello che hanno tutti gli altri bambini. L’Istituto si è sempre prodigato nel cercare il meglio per lei, soprattutto nel costruire un percorso che oggi può sembrare scontato con la didattica a domicilio, ma allora non lo era affatto. La scuola ci ha supportato molto anche nel far conoscere Daniela ai suoi compagni di classe, non è stata un’inclusione formale, ma concreta».

Daniela è affetta da una malattia genetica rara. Soffre dai primi mesi di vita di un’epilessia neonatale che si manifesta appunto con frequenti crisi epilettiche che portano al deterioramento progressivo dello sviluppo psicomotorio. Trovare una scuola che sappia accogliere una bambina così, non è facile.

«Ma mia figlia è una guerriera – dice mamma Betta -. Ha un ritardo cognitivo severo dovuto all’epilessia, che le provoca crisi quotidiane. Il suo livello di attenzione è, quindi, molto precario, ma sappiamo cosa le piace e cosa no: non le piace scrivere, ad esempio, ma ama il collage».

Se Daniela oggi festeggia un traguardo che magari non comprende, ma sente solo attraverso la gioia di chi le è attorno, lo deve alla capacità di chi l’ha supportata e che ha fatto la differenza: la famiglia, la scuola, l’assistenza domiciliare.

«Questo traguardo, il diploma di terza media di Daniela è il risultato di tutti quelli che fanno parte della nostra vita e di quella di Daniela – sottolinea mamma Betta -. Sono quei piccoli momenti di normalità che servono nella vita anche a noi genitori di ragazzi speciali e a chi ci crede e ama. Daniela riconosce le persone alle quali può affidarsi, anche se, ad esempio, non sa che sono la mamma. Non ha la possibilità di costruire una sua autonomia e dipende da quello che tutti noi gli proponiamo, ma con i suoi sorrisi, la sua attenzione, i suoi sguardi, i suoi movimenti ha sempre cercato di comunicare cosa stava provando e questo significa che lei c’è, grazie all’apporto di tutti. A volte dico che Daniela è come un puzzle, l’insieme di tutte le persone che sono entrate a far parte della sua vita. Lei sa farsi volere bene, anche se è molto selettiva con le persone. Ma se entri nel suo cuore lei entra nel tuo».

E nella vita di Daniela un pezzo importante è l’assistenza sanitaria domiciliare che l’ha sempre affiancata. Da sette anni attraverso la coop Auxilium di Bari per conto della Asl Ba.

Un affiancamento non solo sanitario. Durante gli esami con la commissione giudicatrice che era a scuola (mentre Daniela, i suoi genitori, mamma e papà Sergio, gli assistenti sanitari e la vicepreside erano a casa) è stato presentato un video dimostrativo di tutte le attività svolte dalla ragazza in questi anni. Un video commovente, realizzato anche grazie all’abilità tecnica di Gaetano Martorana, infermiere Auxilium.

«Daniela entra in sintonia con i battiti del cuore delle persone che ha intorno e avverte se ci sono ansie, paure, preoccupazioni. Ma mentre un bambino se è a disagio piange, lei reagisce con le crisi epilettiche. No, non era e non è scontato niente nella sua vita, se non che è una che combatte», conclude con un sorriso mamma Betta.

Una forza che evidentemente è con tutta questa famiglia.