15 Maggio 2023 Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa

La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara che colpisce un individuo su 6.000; si stima un nuovo nato in Italia ogni 4 giorni.

E’ la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.

Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi, derma e denti) con conseguenti compromissioni.

E’ una patologia cronica senza cura e spesso le manifestazioni si aggravano col passare del tempo.

L’Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, l’unica associazione in Italia che si occupa, dal 1997, di Sclerosi Tuberosa, inanzia la ricerca scientiica sulla ST, realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro
famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.

Si stima che circa 1 milione di persone nel mondo abbia la Sclerosi Tuberosa, ma questa patologia è ancora sconosciuta ai più e molte sono le dificoltà che le persone con ST e i loro familiari riscontrano a
livello di tutele sociali.

Per questo motivo nel mese di maggio l’Associazione Sclerosi Tuberosa ogni anno promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini.

In occasione della Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day), lunedì 15 maggio 2023, il Comune di Savona aderisce all’iniziativa di illuminare di azzurro un monumento o una piazza, ed illumina il Palazzo Civico.