marchigiano parte da Lisbona per finanziare la ricerca su una malat…

ANCONA – Oltre 800 chilometri a piedi, da Lisbona a Muxia, passando per il celebre Cammino di Santiago di Compostela. Non è solo un’impresa sportiva o un viaggio spirituale, ma una potente missione di solidarietà quella che vedrà protagonisti Leanne Frezzini e Giacomo Giorgi, un marchigiano originario di Serra San Quirico. A partire dal 1°luglio 2025, i due camminatori uniranno la loro passione per i viaggi e la scoperta interiore a una causa nobile: raccogliere fondi per la ricerca sul deficit di UGDH, una malattia genetica così rara da colpire solo quattro bambini in Italia.

L’iniziativa è nata per sostenere l’associazione Progetto Flavia per l’UGDH e la sua battaglia. Al centro di questa lotta c’è Flavia, una ragazza di Terni la cui condizione ha ispirato la nascita del progetto. Flavia viene chiamata “CicciaFlavia” grazie a Simona Angeletti de Lo Zoo di Simona. Si tratta di un soprannome affettuoso che ha dato origine anche a una “supereroina” omonima, creata dalla stessa Simona Angeletti. Questo personaggio, “CicciaFlavia”, è diventato un emblema e un logo per l’associazione, utilizzato su magliette, gadget e prodotti solidali per dare visibilità alla causa e aiutare a raccogliere fondi per la ricerca. La sua storia, segnata fin dai primi giorni di vita da crisi epilettiche e un severo ritardo psicomotorio, ha portato alla scoperta della sua patologia solo nel 2019, grazie alle innovative tecniche dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma.

È proprio in questo ospedale che da tre anni è in corso uno specifico progetto di ricerca, interamente finanziato dall’associazione e diretto dal Dott. Diego Martinelli. L’obiettivo di Leanne e Giacomo è ambizioso: raccogliere 8.000 euro, una cifra simbolica di 10 euro per ogni chilometro che percorreranno. I fondi saranno interamente devoluti a questo studio, che rappresenta una speranza concreta non solo per Flavia, ma per i circa 40 bambini affetti da questa sindrome in tutto il mondo. 

“Santiago non è la fine della strada, è l’inizio”, afferma una celebre citazione di Paulo Coelho che ispira il viaggio dei due pellegrini. Durante il loro cammino, Leanne e Giacomo non saranno soli. Porteranno con sé il simbolo della loro missione: una t-shirt con il motto “Ultreia et Suseia” (Sempre più in alto, fino alla fine), un incoraggiamento per chi, come Flavia, affronta un percorso tortuoso. Sulla maglietta sarà presente anche un QR code per accedere direttamente al sito dell’associazione e contribuire alla raccolta fondi. Lungo il percorso, i due viaggiatori doneranno braccialetti colorati e condivideranno la loro esperienza attraverso un diario di bordo online, il “Giramon-diario”, per sensibilizzare quante più persone possibile sull’esistenza di malattie genetiche rarissime. Questa marcia di solidarietà segna una nuova fase per l’Associazione Progetto Flavia. Dopo essersi concentrata sulla raccolta fondi, l’obiettivo ora è anche quello di far conoscere la malattia e di creare, in futuro, un centro di riferimento specifico per i piccoli pazienti.

Per sostenere il cammino di Leanne e Giacomo (che verrà raccontato giorno per giorno sui canali social) e contribuire a finanziare la ricerca, è possibile effettuare una donazione tramite la piattaforma GoFundMe all’indirizzo: https://gofund.me/402eb4f8.